Мой сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, несмотря на то, что беременность и роды протекали крайне тяжело.

Когда родился Макс, радости не было предела. Я очень благодарила Бога, что родился здоровый ребенок.

Первые признаки болезни проявились ближе к 5 месяцам, в виде маленьких пузырьков на пальчиках рук. Сначала мы не придавали этому особого значения, но через несколько недель болезнь не прошла, и мы решили обратиться к дерматологу. Врач поставил диагноз - дисгидроз. После нескольких недель пузыри заживали и появлялись снова, тогда мы решили обратиться еще к специалистам. Были у дерматолога, иммунолога, инфекциониста и все ставили разные диагнозы. В конечном итоге, наш педиатр отправил нас в Институт Аллергологии и Клинической Иммунологии, где и предположили диагноз - буллезный эпидермолиз. Описать, какое состояние у меня было, не опишешь.

Я плакала ровно три дня. Нет, не плакала, у меня была страшная истерика. Чтоб подтвердить диагноз, посетили Альбанову В.И., которая только подтвердила диагноз простой буллезный эпидермолиз. Больше мы по врачам не ходили, не считая дерматолога в ННПЦЗД, которая рекомендовала зарегистрироваться в фонде.

Мы с мужем посоветовались и поняли, только здесь есть специалисты, которые разбираются в этой болезни, которые могут нам помочь.

Как мы живем? Живем как обычные дети, стараемся не отличаться от других. Ходим на занятия, бегаем, прыгаем. Мы большие хулиганы. Надеюсь, что течение болезни будет протекать так же не тяжело. Конечно, Макс всегда раненый, страдает лицо, так как мы постоянно бьемся им, а так же пальчики рук.

На данный момент, пузыри появляются от сильных ударов.

Я очень сильно люблю Макса и, как любая мама, надеюсь на лучшее: на изобретение лекарств от этого заболевания.

Всем деткам-бабочкам желаю лишь одного – поменьше пузырей и ран, а мамам терпения, сил и побольше оптимизма.