14 июня 2015 г. ребенок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где находился до выяснения проблемы.

Беременность протекала нелегко. Роды были в срок. Тяжелые, но естественные.

Пролежав в НЦЗД три недели, мы были выписаны с диагнозом аплазия кожи под вопросом, буллезный эпидермолиз под вопросом.

Пока находились в больнице, к нам на помощь была направлена патронажная сестра из фонда "Дети-бабочки", которая научила меня перевязкам и передала перевязочные материалы.

Так мы стали дальше жить самостоятельно и искать, узнавать, что же все-таки у нас с ножкой. Посещали врачей-дерматологов, генетиков. В сентябре 2017г. мы сдали генетический анализ и в декабре уже узнали, что наш диагноз буллезный эпидермолиз.

За это время, пока мы уточняли диагноз, на голени образовалась кожа и рубцы, которые очень хрупкие. Нам приходится каждый день делать перевязки, к которым мы приноровились благодаря обучению врачей из фонда.

Огромное за это спасибо!