Меня зовут Татьяна, я - мама "девочки-бабочки" Дарьи.

Дарья - наш первый и очень желанный ребенок. Наша дочь родилась 3 июня 2012 г.

Мы так сильно ждали ее появления на свет. Беременность протекала нормально.

И вот наступил тот долгожданный день, когда она появилась на свет, но врачи сразу сказали мне, что с ребенком не все в порядке, что она родилась с дефектом кожи.

Когда я увидела свою доченьку, у нее не было кожи в области голеностопных суставов, частично на спине и обильные высыпания в ротовой полости. Наутро Дарью увезли в Краевую детскую больницу №1 г.Владивостока. Три дня я пролежала без своей девочки, а когда наконец-то увидела свою малышку, пришла в ужас. Она лежала в кювезе, вся покрытая пузырями и эрозиями.

У нее было 75% поражения кожи. Врачи говорили, что ребенок находится в тяжелом состоянии, и на улучшение можно только надеяться.

Eй кололи успокоительное внутримышечно, чтобы она спала и меньше шевелилась, так у нее, хоть и потихоньку, но заживали ранки, потому что в больнице нам никаких перевязок не делали. Несмотря на то, что во рту было множество высыпаний, кушала она сама – из бутылочки.

Диагноз нам поставили на третий день: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.

Спустя полтора месяца нас выписали домой в стабильном состоянии. Поначалу было очень тяжело. Спасибо родным и близким, которые всегда были рядом – помогали, поддерживали и морально, и физически. Сейчас наша доченька подросла и стало полегче, потому что я уже всему научилась, благодаря сайту фонда Дети-бабочки и тем людям, которые подсказывали, что и как правильно делать.

У Даши срослись два пальчика на правой ножке у основания, ноготков практически не осталось. У ребенка постоянный зуд, из-за которого она расчесывает себе новые раны.

Она растет подвижным, жизнерадостным ребенком. Очень любопытная. Мы оберегаем нашу девочку, чтоб меньше травмировать кожу.

Огромное спасибо фонду за полный объем информации, которая так необходима и полезна для нас.

Мы очень надеемся, что в скором времени врачи найдут лекарства и способы вылечить наших детей. Ведь их так много.

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже