Хочу немного написать о Дианочке. 6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение.

После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти.

Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день.

Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи, пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова.

Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо.

После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Мы оказались дома один на один с этим заболеванием.

Дианочка очень любит гулять по улице, ей нравится наблюдать за животными, а особенно за собаками.

Пузыри появляются на деснах, на небе и на языке. Поэтому любая еда - через блендер. Каждый день перед сном у нас малоприятные процедуры. Сначала мы идем ванну и сидим отмокаем, потом снимаем перевязки и надеемся, что нигде не прилипла кожа. Далее купаемся, смываем все мази и крема. После того как мы искупаемся, начинаем перевязки. После перевязок покушаем и засыпаем. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.

В интернете я нашел фонд в Москве - «Дети-бабочки». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие перевязочные материалы, бинты, мази.

Хочу сказать людям, которые помогают Дианочке, Огромное спасибо!!! Дай бог вам и вашим детям здоровья, без вашей помощи мы бы не справились.

Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже