Миша родился в Рязани 22 декабря 2009г.

Беременность протекала нормально, все показатели были в норме, поэтому я спокойно ждала появления малыша на свет…

После родов врачи и я увидели, что на нижней части правой ножки отсутствует кожа.

Позже, осмотрев внимательнее, нашли и другие участки тела, пораженные буллёзным эпидермолизом - на слизистой рта, за ушками. Все были напуганы, поэтому в срочном порядке Мишутку отвезли в больницу, где и поставили точный диагноз. Насколько я поняла, последний раз ребёнок с таким заболеванием поступал в детскую больницу Рязани 15 лет назад…

Ни у кого из родных и близких не было генетических заболеваний, никто не слышал об этой болезни, поэтому, услышав диагноз и узнав, как эта болезнь протекает, я была в шоке.

Для меня первые месяцы после рождения сына были очень тяжёлыми. Я боялась лишний раз взять ребёнка на руки, чтобы не повредить кожу.

Мы два раза ездили на консультацию в Москву, где специалисты подсказали какими мазями и бинтами нужно пользоваться при этой болезни. У Миши буллёзный эпидермолиз дистрофическая форма средней тяжести.

Когда Мишутка был совсем маленьким, сложность ещё была в том, что он не понимал, что ему нельзя падать, ползать на коленках, так как кожа сразу повреждалась. Сейчас Миша стал бережнее к себе относиться, понимает, что нельзя быстро бегать, чтобы не упасть.

Окружающие реагируют по-разному: кто-то очень долго и удивлённо смотрит, кто-то вообще не обращает внимания.

Есть детишки, которым всё равно, и они играют, не замечая болячек, а есть дети, которые увидев повреждённую кожу, сразу отходят…

Миша мальчик общительный, веселый, старается не обращать внимания на свою болезнь. Он считает, что у всех маленьких детей кожа тоненькая, а со временем она становится толще.

Мы надеемся, что со временем кожа действительно станет меньше повреждаться, и Миша, как и все мальчишки, будет быстро бегать, не боясь упасть, лазать, играть в футбол, гоняя мяч по полю.

Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже