Беременность и роды у меня прошли без осложнений, девочка родилась 03 июля 2014г., совершенно здоровая, оценка по шкале Апгар – 8/9 баллов.

У меня у самой заболевание БЭ.

В 2001г. родила сына Илью, он тоже родился с буллёзным эпидермролизом.

Долго не решалась на второго ребёнка, но всем в семье хотелось дочку. И случилось чудо – я забеременела! Думали, раз Бог дал после долго промежутка, значит, ребёнок будет здоров…

Но, увы.. В 4 месяца болезнь начала проявляться.

Аришка начала переворачиваться, стала очень активной, а чуть заденешь кожу – сразу пузырь или сдирается кожа. Старались носить её больше на руках, чтобы она меньше себя травмировала.

На пальчиках ног отпадают ногти. Пальчики ручек тоже постоянно травмируются.

Каждое утро бинтую своей девочке ножки, т.к. кожа очень нежная, боюсь что поранится...

Каждый день молимся, чтобы детки наши были здоровы.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже