Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врожденный буллезный эпидермолиз.

Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у него на ноге и на спине были красные пятна. Врачи не смогли дать этому объяснение и хотели перевести в патологию, но мы отказались.

Нас выписали, и после Ражабу стало хуже. На девятый день после рождения нас направили в г. Махачкала в клиническую больницу. Там врачи поставили нам этот страшный диагноз. Нам было очень страшно. Горе, которое обрушилось на нас, невозможно передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребенка будет омрачена постоянными болями от ран , и что он не сможет жить, как обычные здоровые люди. Но мы надеялись на лучшее.

В больнице ребенок лежал постоянно раздетым. Обрабатывали его врачи синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Ранки подсыхали на открытых местах, но образовывались другие. И так бесконечно. Врачи разводили руками. Мы пролежали в больнице неделю, но лучше ему не становилось, оставаться в больнице не было смысла.

С наступление весны, а за ним и лета, Ражабу становится хуже. Ему очень трудно переносить жару, так как в жару он еще сильнее покрывается пузырями, которые через некоторое время лопаются.

У Ражаба проблемы при глотании, замучили запоры. От обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.

В интернете мы нашли благотворительный фонд, который помогает таким детям, и сразу связались с представителями фонда, которые откликнулись на нашу беду.

Мы верим, что с вашей помощью мы возьмем верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребенку полноценное детство.