Наша Варенька родилась ровно в срок, это наш второй ребёнок. Беременность протекала до 12 недель тяжело, все время лежала на сохранении, в 12 недель вырезали аппендицит. После 12 недель все стало очень хорошо, все узи и анализы всегда были хорошие.

При родах у Вареньки были пузыри на ручках. Когда мне её показали, я очень испугалась и муж тоже, он присутствовал на родах. Я стала у врачей спрашивать: "Что это?" Они отвечали, что видимо инфекция, прижгли спиртом и отправили в палату. На второй день нас почему-то выписали домой, про пузыри так и ничего толком не объяснили, сказали пройдёт, вытирайте спиртом. Муж волновался все время и меня спрашивал, что говорят врачи.

По приезду домой все было хорошо, но недолго. На 5 день вылез пузырь подмышкой и тут начался ад. Они вылазили рядом и на руку перешли, кожа сходила как плёнка, это был ужас. Дочка плакала. 

Я зашла в интернет и набрала про пузыри, начиталась и слезы мои не прекращались с этого момента. Вызвали врача, она приехала и говорит: "Да, я такое видела, это буллезный эпидермолиз. Нужно к дерматологу."

Мы записались и повезли малышку. Диагноз врач сказала, взяла анализы. Вся семья моя плакала, потому что эти пузыри было не остановить. Я прочитала, что нужно спец средства, от испуга поехали в обл. больницу, сказала буду сидеть, пока меня не примут. Нас приняли сразу, сказали, что такие дети у них были, не много, но были. Началось обследование, диагноз подтвердил генетик. Его слова были просто как во сне.

Я нашла фонд Дети-бабочки, написала. Сотрудники стали оказывать помощь огромную: психолог, который был мне так необходим на тот момент, рассказали как делать перевязки, какие средства нужны, выслали нам посылку с медикаментами очень быстро. Я даже не могла представить, что есть такие люди, которым не все равно на таких деток, они всегда на связи, я очень благодарна, что они рядом.

Сейчас мы живём обычной жизнью, увлажняем кожу специальными средствами. У нас простая форма БЭ. Варя - очень подвижный ребёнок, эмоциональный и весёлый. Очень хочется, чтобы все детки были здоровы.

Объёмы помощи

Всего
78 056 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже