Мой сын родился 25.01.2003 в г. Белгород

Когда сын начал ползать (ему было пол годика), появились первые проблемы. На ладошках начали образовываться волдыри. Наш педиатр предположила, что это от жесткого коврового покрытия. Все ковры в квартире были немедленно убраны, но это не помогло... Следом на ступнях сына начали образовываться пузыри, бывало, что кожа со ступней слезала полностью.

Мы просто не знали, что нам делать, никто в нашей семье никогда с подобным не сталкивался. Нам советовали пить витамины, менять меню и многое многое другое.. Ничего не помогало. Нас постоянно отфутболивали врачи, и в какой-то момент руки у меня опустились.

Я начала сама искать информацию и натолкнулась на ваш сайт. Он очень нам помог.

В 2012 году генетиками нам был поставлен диагноз БЭ .

В 2016 нас наконец поставили на учет в КВД. Врачи говорили, что в пубертатный период может начаться ремиссия, но по факту, я вижу лишь ухудшение ситуации.

Несмотря на свое заболевание, сын растет жизнерадостным и общительным. Он занимается кикбоксингом, ездит на соревнования. Спорт дается нелегко.. Кожа рук страдает от бинтов и перчаток, но отказываться от спорта сын наотрез не хочет. Он очень стойко и мужественно переносит боль. Иногда не говорит мне об очередном волдыре или ране...терпит.

Мне, как маме, очень тяжело от мысли, что сын постоянно живет с болью. Но надеемся на лучшее