8 мая 2007 года у нас родилась дочка Даша! До последнего момента, во время беременности, при консультациях у генетика нам говорили, что шанс получить диагноз, как у папы (Буллезный эпидермолиз) равен 1/1000.
При рождении было обнаружено отсутствие кожи на пяточках и повреждения на ручках. Трудно было.
Пошла Даша только в два года. Очень сильные и постоянные повреждения ступней ног. На руках почти всегда повреждения и пузыри. Прокалываем.
Несколько лет подряд по 21 дню лежали в Москве в Республиканской...
Объёмы помощи: Всего 482 236 c
82 585 c
109 000 c
40 500 c
73 733 c
134 858 c
41 560 c
2023
16 800 a
2022
157 541 a
2021
162 100 a
2020
145 796 a
