Меня зовут Александр, я - отец двоих детей, дочь Ксения 10.09.20012 г.р. и сын Владик 18.10.2017г.р. У обоих детей врожденный буллезный эпидермолиз, идут по моей генетической линии. Ксюше их далось меньше, у Владика больше всех пузырей, образуются в основном на ступнях, под подгузником, иногда на пальцах рук, когда он чешет зубки. Первый пузырь заметили под памперсом, но дальше стало больше. Когда ребенок проявлял попытки ползать, пузыри стали появляться на ладонях, далее с возрастом, когда ребенок начал вставать на ножки, делать первые шаги, одевать первую обувь, то пузырей стало еще больше, и они начали появляться на ступнях (пальчики, пятки) и не по одному. За раз может появиться около 5 штук. Пузыри протыкаем, но в основном, когда он спит, так как не чувствует боли. Что с этим делать дерматологи нашего города не знают и разводят руками.

Объёмы помощи

Всего
27 567 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже