Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый БЭ.

Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО.

Антон родился от второй беременности, которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился, на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз - пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.

Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили дистрофическую форму БЭ.

Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода.

Я очень благодарна Фонду "Дети-бабочки", что они помогают таким детям, как мы. А для нас родителей это самое главное.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже