Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, я мама Даны. Мы живём в городе Архангельске.

Даночка - второй ребёнок в семье. Беременность протекала без патологий, роды без патологий. 4 августа 2018 года родилась наша здоровая девочка.

С 4-х месяцев нашу доченьку стали беспокоить высыпания на стопах и ладонях в виде пузырей с прозрачной жидкостью (как у взрослых мозоли или ожоги). Ребёнка не беспокоили: не чесала, на боль не жаловалась, никак не реагировала, если трогаешь или убираешь лопнувшую кожицу. Были в КВД, у инфекциониста, дерматолога, аллерголога-иммунолога. Сдавали анализы: кал, моча, кровь на инфекции и аллергены. По анализам всё хорошо, ничего не выявлено. Нам ставили разные диагнозы: аллергия, атопический дерматит, дисгидроз.

21.01.2020 года состоялся консилиум в КВД, под вопросом поставлен диагноз "Буллёзный эпидермолиз простого типа (локализованный)". Ребёнка отправили на дополнительное обследование к генетику. Сказали, что будут брать биопсию.

27.01.2020 года на приёме ребенок осмотрен визуально, биопсию и анализы не брали. Поставлен диагноз "Буллёзный эпидермолиз простого типа Вебера - Коккейна (локализованный).

Как гром среди ясного неба... Мы долго не могли понять, почему, за что, как жить дальше… У нас в семье (даже у далёких родственников) нет проблем с кожей. Врачи подсказали обратиться в фонд «ДЕТИ-БАБОЧКИ».

Спасибо специалистам фонда, что рассказали в подробностях о данном заболевании, порекомендовали уходовые средства, поддержали в трудной ситуации! Спасибо за вашу доброту и открытое сердце! Спасибо за вашу помощь нам и нашим детям!


Им тоже нужна помощь

Помочь позже