8 мая 2007 года у нас родилась дочка Даша! До последнего момента, во время беременности, при консультациях у генетика нам говорили, что шанс получить диагноз, как у папы (Буллезный эпидермолиз) равен 1/1000.

При рождении было обнаружено отсутствие кожи на пяточках и повреждения на ручках. Трудно было.

Пошла Даша только в два года. Очень сильные и постоянные повреждения ступней ног. На руках почти всегда повреждения и пузыри. Прокалываем.

Несколько лет подряд по 21 дню лежали в Москве в Республиканской Детской Клинической Больнице (РДКБ). Там и поставили диагноз.

Сейчас основные места появления волдырей - это кисти рук, иногда лицо, спина в районе поясницы. Там где есть механическое воздействие. Лечение проводим специальными повязками

(при сильном повреждении) и кремами.

Нет понимания этой болезни и возникают вопросы без ответов, такие как: "Что будет, когда у Даши наступит время продолжения рода (будет ли ее ребенок с диагнозом)?" или "Обязательно ли второй ребенок будет с таким же диагнозом, если да, то как этого избежать?"

Надеемся на Ваш опыт с данным заболеванием.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже