Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Я - мама малыша Алексея. Наш сын родился 21.10.2018 с весом 3055 и ростом 48 см в г. Сыктывкаре. Read More
Меня зовут Татьяна, я мама Вари. В нашей семье трое деток, сын и две дочки. Варя у нас второй ребенок… Read More
О Насридине я узнала за несколько месяцев до нашего знакомства. Просматривая базу детей-сирот «Дети ждут», я увидела маленького темноволосого и… Read More
Я - мама Никиты Довбий. У меня первая беременность, все шло хорошо, на учет встала вовремя, анализы сдавала вовремя, роды… Read More
Наша дочь родилась 22 декабря 2014 года. Беременность протекала хорошо. Родилась здоровой, только на голове было пятнышко, но врачи сказали,что… Read More
5 сентября 2018 года родилась наша доченька Полиночка. Долгожданная первая беременность протекала отлично, быстрые роды и вот она... наша принцесса. Read More
О том, что у нас возможно это заболевание, мы узнали, когда я была уже беременна, врач-гинеколог объяснила, что это генетическое… Read More
Я - мама Зуева Милана. Мы из города Санкт-Петербург. Это была моя третья беременность, первая замершая на сроке до семи… Read More
Маргарита второй наш ребенок, родилась в январе 2016 года. Ранки и пузыри на коже появились сразу. Было множество предположений, что… Read More
Пишу вам, а слезы сами текут по щекам. История моя и моих детей ничем не отличается от других, если не… Read More
У нас родилась девочка, как солнышко, Кристина. Беременность протекала с угрозой. Роды были первые в 35 недель. Read More
Моя дочь Даша родилась 20 ноября 2011 г . Беременность протекала нормально, роды прошли хорошо. Когда родилась Даша, у неё… Read More
Меня зовут Ольга. Я бабушка Насти Ефимовой. Настена родилась 29.01.2012 года. О болезни узнали на 2-3 день рождения, когда позвонил… Read More
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз. Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью:… Read More
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен! Read More
show