+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Моя дочь Хадиджа родилась 05.11.2014г. в рес.Дагестан село Акуша. Во время беременности два раза лежала на сохранении, беременность протекала с… Read More
Мой сын родился 28 января 2016 года. Беременность протекала плохо, но ребенок родился в срок. Read More
Я молодая мама моей любимой доченьки Ульянушки. Родилась Ульяна 29 декабря 2016 года. Когда я увидела своё чадо первый раз,… Read More
Родилась Даша 14 августа 2017 года, сразу после рождения в роддоме ее забрали у меня и увезли в Отделение патологии… Read More
Мою дочь зовут Донченко Виктория, родилась 27 июля 2006г, единственный ребенок в семье. Признаки болезни обнаружились , когда ребенок начал… Read More
Я - мама Буровой Елизаветы, которая родилась в 2006г в г. Якутск. Выписали нас на 6-й день, кожные покровы были… Read More
Моя дочь Эзель родилась 9 августа 2013 года. Беременность была без особенностей, роды были стремительные, но все прошло хорошо. После… Read More
Мой сын родился на 38 неделе беременности 9 апреля 2010 года. Беременность протекала хорошо, но, несмотря на это, роды были… Read More
Замуж я вышла в 19 лет, еще будучи студенткой медучилища, а дочь моя родилась в 2000г. Read More
Здравствуйте! Я мама очаровательной, замечательной девочки Ивановой Яны. Наша дочка очень любознательная, смышленая, умная. Очень любит музыку, танцевать… И, казалось… Read More
Наш мальчик Матвей родился 29.12.2016г. Первый месяц проблем с кожей не было, были другие очень тяжелые проблемы. Read More
Илюшка родился 21 октября 2016г. Это наш второй сыночек. Read More
В декабре 2016 в городе Астрахань родилась девочка естественным путём на 37 неделе беременности с весом 2640 и ростом 50… Read More
Моя принцесса родилась 02.02.2016 г. Она была четвёртой девочкой в нашей семье. Родилась - путём КС. Девочку мне показали не… Read More
Это была моя вторая беременность - мы ждали вторую доченьку. В отличие от первой беременности, которая протекала достаточно тяжело (но… Read More