Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов… Read More
Машенька родилась 19 ноября 2014 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений, роды прошли легко и быстро. Read More
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все… Read More
Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребенком, с повреждением кожи на теле.… Read More
Здравствуйте! Я мама маленькой Варвары. Наша малышка родилась 27.01.2018 г. в срок. Роды прошли хорошо, быстро, без осложнений. Read More
Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны. Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель… Read More
Я мама Машеньки. Мы - молодая семья, и Машуля - наш первый ребенок. К тому, что у нее будет буллезный… Read More
Я – мама Криницыной Ксении, которая родилась в 2007г. в городе Кирове. Беременность протекала легко, без осложнений. Были пройдены все… Read More
Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путем, ровно срок в… Read More
Мой сыночек Семён родился 28.05.2014г. в роддоме п.Чамзинка Республики Мордовия. Ребенок мой первый и единственный. Беременность протекала нормально без осложнений.… Read More
Наша дочь, Мамлакат, родилась после шести лет ожидания, в 2008 году. Ребенок в семье первый, беременность протекала без осложнений. Болезнь… Read More
В городе Куйбышеве Новосибирской области 3 августа 2017 года у нас родился сын. Сынишка появился на свет естественным путём на… Read More
Я – мама девочки Веры с буллезным эпидермолизом. Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребенок. Read More
Мой сын родился 19 июля 2015 года в городе Вологда. Роды были первыми, протекали быстро. По УЗИ заболевание не было… Read More
Наша дочь Лядова Пелагия родилась 15.04.2016 путем кесарева сечения. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома с болячкой на… Read More