Помочь

Яновская Юлия

Здравствуйте! Меня зовут Галина.

Моя дочь Яновская Юлия родилась 9 июля 2000г. в Воронеже.

Беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды. 

Роды прошли отлично. Но что это? Врачи были в недоумении – на правой ножке у девочки совсем не было кожи. Вес и рост при рождении были в норме. Когда я поинтересовалась, что с девочкой, никто не смог дать мне вразумительного ответа.

Ребёнка забрали.. На вторые сутки дочку увезли в реанимацию, а мне сказали, чтобы я перетянула грудь, т.к. материнское молоко девочке больше не понадобится. Это был просто гром среди ясного неба!

Я думала, что сойду с ума… На третьи сутки врачи реанимации посоветовали пригласить батюшку, чтобы покрестить ребёночка, что мы и сделали. Нам поставили диагноз «Буллёзный Эпидермолиз». Водянистые пузыри стали появляться в ротовой полости и в местах трения. Через три недели малышку вместе со мной перевели в бокс.

Выписавшись из больницы, мы с дочкой остались один на один с нашей болезнью.

Было очень тяжело, всё прилипало, отдиралось с кровью, ребёнок без конца плакал, сама я ночами почти не спала, не зная, как ей помочь.

В 3 месяца мы повезли Юлечку в Москву к профессору Мордовцеву. Он поставил окончательный диагноз: БЭ, дистрофическая форма.

С трёх лет мы с мужем стали возить дочку в Крым, улучшения были.

Девочка росла, развивалась, мы оберегали Юлечку как могли, обрабатывали ранки по нескольку раз в день. Во всём мне помогали моя мама и свекровь.

В раннем детстве у дочки очень часто были проблемы с пищеводом.

В связи с заболеванием у Юли серьёзные проблемы с правой ножкой, она у неё начала болеть, и никто ничего не может нам объяснить, что с этим делать.

С болезнью мы научились как-то жить. Но есть и проблемы, с которыми нам трудно справиться. Я в интернете пытаюсь найти хоть какую-то информацию. Нам очень нужна помощь знающих специалистов –  хирурга, невролога, трихолога и ортодонта.

Юля занимается восточными танцами несколько лет. Ходит в школу иностранных языков. Занимается верховой ездой. И очень хочет стать врачом.

О фонде Дети-бабочки мы узнали через маму с ребенком с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда,  что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.

Спасибо, что Вы есть!

 

  

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2003-1999
  • Год рождения: 2000
  • Город: Воронежская обл., г. Воронеж
show
Эрготерапия