Помочь

Ефимова Анастасия

Меня зовут Ольга. Я бабушка Насти Ефимовой. Настена родилась 29.01.2012 года. О болезни узнали на 2-3 день рождения, когда позвонил сын и сказал, что родилась девочка. Ребенок родился здоровым, только с "обсосанным пальцем". Врачи сказали, что так бывает. На третий день сын позвонил и сказал, что Настю переводят в Педиатрический институт кожное отделение.

Тут я забеспокоилась, потому что в институте в кожное отделение не берут новорожденных. Мы с сыном поехали в роддом выяснять, что происходит. И врач, наблюдавший ребенка, нам объявил, что у девочки булезный эпидермолиз (она сама первый раз в жизни такое увидела). В этом же разговоре выяснилось, что у мамы такой же диагноз (который она скрыла в период беременности и в карте это не было указано), и она инвалид с детства. Сказать, что мы были в шоке, это ничего не сказать. Особенно после того, как почитали в интернете про этот диагноз.

После развода суд оставил девочку, как принято, с матерью.

Все эти годы мама не считала нужным кого-то слушать и принимать от кого-либо помощь. В итоге органы опеки забрали у нее ребенка и передали отцу.

Сейчас Настя живет со мной и папой. У Насти в основном поражены кисти рук и стопы ног, местами появляются пузыри на других частях тела. Тяжело смотреть как больно ребенку, что она ограничена в движениях (ей больно ходить, очень болят ручки).

Спасибо большое Маргарите Александровне (врач фонда), которая оказывает нам сейчас помощь. Очень хочется надеяться, что с ее помощью и с вашей мы сможем сделать жизнь Настеньки полноценной, интересной и менее болезненной. СПАСИБО!!!

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: не известно
  • Год рождения: 2012
  • Город: г. Санкт-Петербург