Помочь

Чукалина Маргарита

Маргарита второй наш ребенок, родилась в январе 2016 года. Ранки и пузыри на коже появились сразу. Было множество предположений, что это, почему появились. Сдавали на анализ жидкость из пузырей, врачи разводили руками и говорили, что все хорошо и никаких инфекций нет. В Тюмени нам поставили диагноз - Буллезный эпидермолиз (простая форма). С этим диагнозом мы живем, лишь слышим "Лечения нет! Специалистов нет!"

В интернете я искала и находила статьи о буллезном эпидермолизе, училась ухаживать и облегчать страдания Маргариты. Раны и пузыри появляются постоянно на теле, на слизистых.

В первые полгода мы переболели ОРВИ, во время кашля появлялась кровь с кусочками кожи, Рита начинала захлебываться.

Физическое развитие было по возрасту, начала ползать, но на ладонях и коленях не было кожи, это причиняло страшную боль.

Ходили с перерывами на недели. Заживают ножки и мы снова делаем шаги.

Сейчас уже мы ходим, радуемся каждому дню. Но снова испытание и невыносимые боли - у Риты запор. На фоне этого произошло выпадение прямой кишки. Вправить ее на место смогли лишь в г. Челябинск. По сей день она боится ходить в туалет, кричит: "Мама! Мама, больно! Помоги!"

На сегодняшний день у нас так же раны и пузыри по телу, в ушах, во рту, на ручках и ножках. У Риты всего 11 ногтей, остальные 9 уже не отрастают давно.

Лето. Для нас не совсем радостное время года. Солнце, трава, насекомые, детские песочницы - все это особенно травмоопасно для ребенка, поэтому малышка ограничена в детских забавах.

Расход перевязочного материала и средств для обработки ран только увеличивается. Наших ресурсов едва ли хватает. До этого времени мы полагались на свои силы и возможности. В сложившейся ситуации мы будем благодарны любой помощи.

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: не известно
  • Год рождения: 2016
  • Город: Тюменская обл., г. Ишим
show
Эрготерапия