Помочь

Щербакова Дарья

Щербакова Дарья родилась 12 февраля 2016г. Она – долгожданный и единственный ребёнок у нас. Доченька родилась с весом 3428 кг и ростом 55 см, без патологий, кроме одной – кожи. Кожа была повреждена по всему телу, выглядела сухой и обугленной.
Врачи осмотрели и забрали в реанимацию до выяснения диагноза. Утром следующего дня меня на несколько минут отпустили из реанимации (где я лежала после кесарева сечения) посмотреть на доченьку. Дашуля лежала одна, в кювете, в реанимации с безжизненной кожей: -
«Пять суток Дашенька провела без меня. Мне разрешили только иногда приходить и смотреть. Я не находила места. И почти не спала. Врачи поставили спорный диагноз: ихтиоз или буллезный эпидермолиз (болезнь детей-бабочек, когда кожа слезает от любого прикосновения). Сердце остановилось. Я перестала дышать»
Из роддома Дашулю выписали в Краевую детскую больницу города Ставрополя. Там поставили окончательный диагноз - врождённый ихтиоз, буллезная форма. Это генетическое заболевание, при котором на коже образуются пузыри. Пузыри вскрываются с образованием эрозий, которые с трудом заживают. Постепенно развивается ороговение кожи, вплоть до бородавчатых наслоений в кожных складках, в локтевых сгибах и под коленками. Высыпания сопровождаются неприятным запахом, который связан с проникновением в кожу бактерий и развитием инфекций.
В больнице кожу Дашеньки постоянно обрабатывали, мазали кремами и мазями. Ей пришлось сдать десятки анализов. Но всё равно кожа была очень сухая и слезала от прикосновений, а по всему телу появлялись пузыри.

Мы обратилась в Министерство Здравоохранения. Врачебная комиссия отказала в госпитализации в Дерматологическое отделение ФГБР «РДКБ» г.Москвы, сославшись на возраст ребёнка. Отделение дерматологии ФГАУ «НЦЗД» Минздрава России г.Москвы на основе медицинской документации рекомендовало антибиотикотерапию по требованию и наружное применение увлажняющих средств - эмолентов. К сожалению, они не оплачиваются государством, поскольку считаются косметическими средствами.

После выписки из больницы я своими силами старались облегчить состояние доченьки и обращались в различные частные клиники, но состояние не улучшается. Некоторые клиники, узнав диагноз, отказывали в приёме.
В марте 2017 года мы с Дашулей попали на приём к профессору Козлову В.Г. в больнице города Зеленокумска. Он считает, что у Дашули может быть другой диагноз и Дашу надо тщательно обследовать. После этого Дашуля сдала анализ крови, на одну мутацию, характерная для буллезного ихтиоза, выявлена не была.
Из-за диагноза Дашенька почти не выходит на улицу. Постоянно Дашулю никто из врачей не ведёт. Назначенного лечения нет. Врачи опасаются, что любой препарат может негативно сказаться на состоянии малышки. Но ситуация с кожей становится только хуже, появляются новые уплотнения, сухость, чешуйки, пузыри, трещины, пятна. Я (мама) Даши связалась с семьями таких же детей. От них я узнала, что в Германии подбирают лечение для ихтиоза и значительно облегчают состояние кожи. Клиника г. Фрайбурга выставила счёт на проведение генетического анализа, чтобы в дальнейшем подобрать лечение. Благодаря благотворительному фонду "Алеша" сумма была собрана и Дашенька успешно сдала анализ в августе 2017г. Анализ днк подтвердил ихтиоз к сожалению. В 2018 г. в сентябре мы с Дашулей полетели на лечение в клинику Мюнхена, где дети с России с таким же диагнозом уже проходили лечение успешно. Дашули подобрали специальные средства по уходу за кожей. 12 килограмм специальной рецептурной мази было куплено. Лето – самое опасное время года для людей с ихтиозом. От жары кожа начинает сохнуть быстрее и приносит ещё больше страданий...

Кожа сейчас по-прежнему продолжает ежедневно просить ухода, заботы и лечения, что мы делаем изо всех сил.

Когда ваш фонд пригласил нас на госпитализацию, мы очень обрадовались т.к. нет у нас врача, который бы вел нас, разбирался в ихтиозе и помогал нам, чтобы мы чувствовали, что мы под защитой.

Мы очень рады, что фонд Дети-бабочки взялся за больных ихтиозом деток! Это большая надежда для нас. Спасибо!

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2016
  • Город: Ставропольский край
show
Эрготерапия