Помочь

Мустафина Арина

Здравствуйте всем! Я мама Арины, нам 6 лет мы из респ. Башкортостан. Арина родилась в срок, здоровым обычным ребёнком внешне, но вскоре на лице начала «слезать» и шелушиться кожа, но меня успокоили врачи, сказав, что это у новорождённых бывает, меняется кожа…


Дома после выписки из роддома стало еще хуже, она постоянно была красная. В итоге в 2 месяца нам поставили врождённый ихтиоз. Начали пить витамины, мазали постоянно эмолентами и обычным детским кремом. 2 раза в год лежали в Рквд, их физ лечение очень нам помогало. В 2 года нам дали инвалидность. В этом году продлили до 18 лет.


Три года назад у нас началась еще одна проблема, при сдаче анализов появилась кровь в моче. Лежали на обследовании почек и мочевыводящих органов. Нам говорили, что мы здоровы. Но анализы плохие до сих пор. Как слышат про ихтиоз, говорят у вас на фоне ихтиоза и перестают искать истинные причины. В Рквд мы лежать не можем теперь т.к. физ лечение противопоказано с болезнью почек, а то что анализы плохие то значит почки. И вот такой у нас замкнутый круг. 3 года даже диагноза нет. Все на фоне ихтиоза.


У Арины не тяжелая форма ихтиоза слава Богу, и с возрастом стало легче, мы вроде только научились жить с ихтиозом хоть как-то. Переехали в деревянный дом, тут нам гораздо лучше. Каждый день не жаркая баня, после чего наносим сразу крем - эмолент на кожу. Арина очень активная и поэтому быстро перегревается, летом на улицу выходим только по ночам. С возрастом кожа стала лучше, иногда бывают моменты, когда почти ничего не заметно.

Прививок у нас нет, в детский сад не ходим из-за частых перегревов, но ходим в музыкальную школу. Арина очень хочет заниматься танцами, но из-за перегрева это для нас трудно. С возрастом Арина немного начинает переживать по поводу своей кожи, которая отличается от других, так как другие дети задают вопросы, ведем беседы с психологом, говорим что нам с папой повезло что она у нас такая редкая…

Больше всех на свете она любит папу! Папина дочка растет!

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2014
  • Город: Уфа
show
Эрготерапия