Помочь

Шостик Глеб

Здравствуйте!

Когда мой Глеб родился, врачи увидели, что его кожа красная как будто ошпаренная, малыш плакал, кричал и его тут же забрали в отделение патологии, даже не приложив к груди. Там ему назначили лечение, и он лежал в палате один под лампой. Мое сердце рвалось на части, чудом сохранила молоко, разрешали приходить кормить Глеба каждые 3 часа, и мазать всё тельце мазью д-пантенол. Я улыбалась ему и говорила: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я никогда тебя не брошу! Мы справимся!», а потом ревела, выходя из его палаты, от страха и растерянности… Так как еще в больнице мне дали понять, что от этой болезни нет лекарства, и сына не могут вылечить полностью. И единственное что можно сделать - это постоянно, по нескольку раз в день мазать и мазать его кожу, чтобы снять боль и максимально защитить от инфекций. Наверное, тогда, в больнице, я пережила весь ужас столкновения с этой болезнью и к моменту выписки твердо решила – мы не сдадимся.

Первые 2 года жизни кожа Глеба «сползала» целым верхним слоем полностью со всего тела, каждый день, причиняя малышу боль. Мы мазали ее постоянно, купали утром и вечером в смягчающих маслах всех каких только можно марок для сухой кожи. Затем сразу мазали увлажняющими кремами этих же марок. Становилось легче, но часа на 2-3, затем снова нужно было мазать и мазать. Какой-то бесконечный «день сурка» …

Конечно, такая кожа постоянно привлекала внимание окружающих на улице, вызывая ужас и непонимание в их глазах… Социализация ребенка становилась трудной. А он рос и начал постепенно все понимать.

Врачи делали всё, что могли, мы были под постоянным наблюдением. Но излечения и даже улучшения состояния происходило очень медленно и нестабильно. Слава Богу, что нам не давали уйти в ухудшение, и 2 раза спасали жизнь Глебу в реанимации.

Пережив трудный развод с отцом Глеба, я на какое-то время «застыла» в непонимании что делать дальше, как нам жить. Но как человек по натуре сильный, я привыкла не сдаваться до последнего. Глеб тоже оказался сильным парнем и часто показатели его здоровья в целом приятно удивляли наших врачей. Мама тогда сказала: «Вот зачем тебе дан такой характер, чтобы не сломаться и научить бороться сына. Как будто кто-то там наверху знал, что вас ждет».

Через время у меня появилась надежда, что если я найду мам детей с такой же болезнью, то узнаю о болезни больше, и вместе мы сможем что-то придумать для облегчения состояния наших детей. Или хотя бы обменяться опытом. Найдя 7 мам детей с ихтиозом из разных уголков России, я создала группу в «вконтакте», где предложила каждой написать свою историю и поделиться опытом борьбы с этой болезнью. А также я стала вести блог в инстаграм, где рассказывала открыто о болезни Глеба, о наших трудностях, иногда о других мамах и детях тоже.

Молниеносно группа стала расти. Она была закрытая, о ней не могли знать те, кто не знал ссылку для вступления, но не смотря на это, через «сарафанное радио» мне стало писать всё больше и больше мам таких же деток, с разными типами и подтипами ихтиоза. Через год в группе было уже 100 мам.

Так у меня появилось много информации о болезни, о том какие могут быть прогнозы, о том где и как болезнь лечат, точечно и с отзывами. Познакомилась с мамами, побывавшими за рубежом.

Затем мы с Глебом прошли несколько госпитализаций в целях улучшения состояния. Мы обращались в фонды и к частным спонсорам просили оплаты лечения. С помощью консультаций с опытными специалистами Европейских клиник, пришло понимание, что наша болезнь – это проблема не только с кожей, а прежде всего с иммунитетом и работой внутренних органов. Мы много работали в этом направлении, комплексно, и увидели результаты.

Каким чудом и силами мы миновали многие риски, которые могли бы быть при такой тяжелой форме ихтиоза – одному Богу известно.

Но сейчас, спустя почти 5 лет с момента рождения Глеба и расколом жизни на «до» и «после», могу сказать, что нам с сыном уже не так трудно морально, как раньше, потому что мы смирились и привыкли. Но при этом не исчезли трудности финансовые, из-за дорогой стоимости лечения и обследований, и невозможности получения нужного наружного ухода за кожей с помощью государства. Эти средства не входят в льготный перечень и их приходится покупать самостоятельно.

А также трудно жить без качественного медицинского сопровождения. Не было в нашей стране должного медицинского внимания к болезни “Ихтиоз”, к сожалению.

Наше родительское сообщество сейчас выросло за 200 семей – в том числе около 30 из них – живут за границей. Мы поняли насколько трудна и не ясна ситуация с диагностикой и помощью детям с ихтиозом во многих регионах России, почти во всех. Где-то еще говорят только что родившей маме: “Ваш ребенок не выживет, это смертельная болезнь неизвестная миру”...

В этом году мы узнали о том, что Фонд «Дети-бабочки» начинает помогать детям больным ихтиозом, что было огромной радостью для всех нас!

По приглашению Фонда, я пришла к ним сотрудником - куратором направления “Ихтиоз” и сейчас помогаю мамам детей с ихтиозом регистрироваться в фонде, много общаюсь с мед командой фонда по вопросам проблем со здоровьем больных ихтиозом, их потребностей и трудностей. Буду стараться быть максимально полезной.

Надеемся, что наш Фонд на достойном уровне сможет заняться улучшением диагностики и лечения ихтиоза в России. Так как лечиться за границей под силу единицам. А дети с ихтиозом разных форм и видов продолжают рождаться, и помогать им надо сразу и уже сейчас. И в своей стране.

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2014
  • Город: Кемерово
show
Эрготерапия