Помочь

Дымпилова Алтана

Алтана - наша старшая дочь. Мы из г. Улан-Удэ Республики Бурятия. Родилась она 31 декабря 2010 года. Беременность проходила без осложнений. Выписались с роддома здоровыми, но когда нам исполнилось 3 месяца в том месте, где взяли анализ крови с пальчика, появился пузырь. Далее все больше и к 6 месяцам начали появляться на стопах, на ладонях, между пальчиками. Практически постоянно появляются пузырьки, очень
сильно потеют ножки и ручки, начали деформироваться ногти, диффузные изменения щитовидной железы, поджелудочной железы. Наблюдаемся у гастроэнтеролога и эндокринолога. Обращались неоднократно к врачам, обошли множество врачей, но безрезультатно. Нам ставили разные диагнозы: то аллергия, то атопический дерматит, гипергидроз, искали паразитов в организме.

И только вот в марте 2019 года обратились очередной раз к дерматологу взрослой поликлиники. Было подозрение на БЭ. Сделали биопсию кожи, анализ подтвердился. Конечно для каждой мамы тяжело услышать о таком неизлечимом да и еще генетическом заболевании.

Алтана очень любит танцевать, но она очень часто пропускает школу, потому что ей ходить больно и посещать хореографию мы не можем. Как ухаживать за кожей , какими средствами можно пользоваться я абсолютно не знаю, не знала, что бывают разные перевязочные материалы , мази специальные. Всю информацию увидела в интернете и о фонде первым узнала тоже из интернета.

Наша семья очень надеется на Фонд , на врачей. Очень хочется пройти дополнительное обследование, пройти консультацию по уходу за кожей, узнать тип БЭ. Спасибо заранее!

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2010
  • Город: Улан-Удэ
show
Эрготерапия