Помочь

Сынтин Александр

Мы живём в городе Омске.

Саша – второй ребёнок в семье, родился 14 ноября 2010 года.

После родов у Саши слизистая во рту была повреждена, потом начали появляться пузыри и местами облазить кожа.

Нас перевели в городской перинатальный центр, где заведующая отделением лечила от герпеса и золотистого стафилококка, отвергая всякие сомнения в диагнозе.

Через неделю у Саши отпали все ногти, тело было покрыто пузырями и корочками.

Сейчас на языке отсутствуют сосочки, он покрыт плёночкой, на коленях, локтях, пятках, пальцах, за ушами постоянные пузыри, от которых не помогает даже специально подбираемая обувь и одежда.

Пытались установить инвалидность, пройдя все инстанции, вплоть до федерального медико-биологического агентства, однако нам отказали по формальному основанию – ребёнок может себя обслуживать. Ссылки на большие затраты на перевязочный материал, смягчающие средства, обувь, специальный уход за слизистой не вызывают отклика.

Дерматолог и генетик ставят диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз".

Весной 2017 года упал ладонями на асфальт и ободрал их так, что неделю не мог сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно одеваться, следы остаются до сих пор.

В 2017 году из-за того, что реакцию Манту и диаскин-тест ставить нельзя, прошли девять кругов ада в туберкулёзном диспансере, где врач-фтизиатр отказывалась выдавать справку о возможности посещать школу.

Мальчик очень способный, сообразительный, ходит в общеобразовательную школу, но находится под постоянным контролем учителя.

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2010
  • Город: Омск
show
Эрготерапия