Помочь

Сырат-оол Татьяна

Здравствуйте. У меня родилась дочь Сырат-оол Татьяна Павловна, 28.04.2012 г., с буллезным эпидермолизом. Поставил диагноз нам в роддоме генетик.

Беременность протекала сложновато: первые 3 месяца был сильный токсикоз, в середине беременности заболели почки, но прошло все за 3 дня. Роды были на 35 неделе. Когда родилась Танюша, первое, что увидели врачи и я - это была синяя ножка, повернута в другую сторону, так, будто стопу перекрутили. На ней не было кожи. После ее поместили в кювез, где наблюдали появление пузырей, в некоторых участках уже не было кожи. Кушала смесь через зонд, от чего во рту были кровяные пузыри. Через несколько дней пришел генетик, рассказал об этом заболевании, но до конца я не могла поверить, что оно не лечится.

После роддома нас увезли сразу в стационар, где забрали Таню на осмотр. Мне сказали идти домой, уверяя, что возможно ребенок не выживет, не справится с такими многочисленными ранами. Две недели состояние было тяжелое, меня не подпускали даже посмотреть на нее, но в какой-то день мне позвонили и сказали, что Таню переводят в краевую больницу, анализы улучшились, меня положили в больницу вместе с дочкой. Я приходила в палату, где лежала в кювезе совсем маленькая Таня. У нее была перебинтована ножка, которая не разгибалась и судорожно подергивалась. Пузыри появлялись каждый день, некоторые достигали размера в 5 см. Один из них был на спине, он раздувался быстро, но врачи не спешили его прокалывать, ссылаясь на то, что это должен делать хирург. Анализы улучшились, и нас снова перевели в больницу, где уже лежали. Анализы снова стали плохими, нас оставили еще на 2 недели. Я искала каждый день способы, как вылечить болезнь, но ничего не нашла.

В больнице собрали консилиум и рассказали, что это такое, как жить с такой болезнью, рассказали, что в перечне льготных лекарств нет повязок, поэтому все нужно приобретать самим. В больнице понизился гемоглобин до 50, делали переливание крови. Каждый день Таня с утра и до самого вечера была под капельницами, на кожу клеили простой лейкопластырь - когда меняли катетеры, то отдирали его вместе с кожей, также, меняя на ножке бинты, обнаруживали пузыри. Эти пузыри они не прокалывали иглой, а рвали пинцетом, после чего кровотечение было сильное на ножке. Наши врачи нашли специальные сеточки, их нам выделила больница, для нас они были на вес золота. Как только у нас улучшились анализы, нас выписали домой. Дома мы старались ухаживать за кожей, и становилось лучше. Ножка разгибаться начала, но стопа и сама ножка укорочены на 1.5 см, после стали на 2. Сама ножка тоньше другой.

В 3 месяца мы заметили ухудшение на глазике - он начал сужаться и гноиться. Поход к окулисту не был успешным, нам сказали, что все хорошо. Время шло, а глазик становился хуже и хуже. В 5 месяцев началось воспаление, мы легли в больницу, где нам кололи уколы, капали в глаза. Воспаление прошло, но глазик не открывался полностью. Через 4 месяца мы снова попали с сильным воспалением, нам поставили диагноз обостренный кератоконьюктивит , помутнение роговицы, эрозия глаза. Зрение потерялось на какой-то процент. Нам помочь не смогли и просто назначили капли. Теперь у нас сильная светобоязнь, не открывается практически глаз, периодически слазит кожа на теле. Все стало лучше, но ранки заживают и снова появляются, есть такие, которые заживают по полгода, а то и больше. Получается круговорот.

Мы бегаем, но ножка слабенькая. Во рту стоматит, но кровяных пузырей сильных нет. Также проблемы со стулом - мы не можем сходить в туалет, Таня постоянно плачет от боли. Смотреть на все ее мучения очень тяжело. Я очень надеюсь, что все же найдут способ лечения буллезного эпидермолиза. Ведь наши дети такие же, как все, и достойны жить и радоваться каждому дню. А пока для нас это испытание!

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2012
  • Город: Красноярский край, г. Красноярск
show