Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Диагноз после рождения установили сразу –Буллёзный Эпидермолиз. Алёну я родила при помощи кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне… Read More
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась только через 5 месяцев после рождения. Появлялись вначале прыщики, потом волдыри, – я думала, что… Read More
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась через 2 недели после рождения. Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.... Read More
Какая мать не мечтает о здоровом и счастливом ребёнке? Вот и я мечтала, и ничто не могло помешать этому. Беременность… Read More
24 сентября 2014г. у меня родился сын Дима. Как только он появился на свет, мне сразу показали его ножку –… Read More
Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый… Read More
Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына. И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго… Read More
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребенок родился здоровым, на данный момент ему 18 лет… Read More
Было экстренное кесарево сечение, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое.… Read More
Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа,… Read More
Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во… Read More
30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале.… Read More
В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был… Read More
У меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не… Read More
Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших… Read More