Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

О том, что у нас возможно это заболевание, мы узнали, когда я была уже беременна, врач-гинеколог объяснила, что это генетическое… Read More
Я - мама Зуева Милана. Мы из города Санкт-Петербург. Это была моя третья беременность, первая замершая на сроке до семи… Read More
Маргарита второй наш ребенок, родилась в январе 2016 года. Ранки и пузыри на коже появились сразу. Было множество предположений, что… Read More
Пишу вам, а слезы сами текут по щекам. История моя и моих детей ничем не отличается от других, если не… Read More
У нас родилась девочка, как солнышко, Кристина. Беременность протекала с угрозой. Роды были первые в 35 недель. Read More
Моя дочь Даша родилась 20 ноября 2011 г . Беременность протекала нормально, роды прошли хорошо. Когда родилась Даша, у неё… Read More
Меня зовут Ольга. Я бабушка Насти Ефимовой. Настена родилась 29.01.2012 года. О болезни узнали на 2-3 день рождения, когда позвонил… Read More
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз. Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью:… Read More
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен! Read More
14 июня 2015 г. ребенок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где… Read More
Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врожденный буллезный эпидермолиз.Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у… Read More
Наш сынок Степан родился 26.12.2016 естественным путем. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома абсолютно здоровыми. До трех месяцев… Read More
11 февраля 2016 года в нашей семье родился сыночек, Азамат. Это наш третий ребёнок, первый – мальчик 2010 года рождения,… Read More
Нашего сына зовут Коля, родился 15 июня 2008 года. Беременность протекала нормально. Первые признаки у сына появились сразу после рождения… Read More
Здравствуйте,я мама Ярощук Валерии. Мы из города Уссурийск Приморского края. У меня первая беременность,все шло хорошо,на учет встала вовремя, анализы… Read More
show
Эрготерапия