Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Беременность у жены протекала достаточно хорошо. Роды также прошли относительно легко, без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось. Read More
Тимофей - мой единственный сынок. Родился 4 марта 2005 года. Беременность проходила без осложнений. Все было хорошо, но когда нам… Read More
Я - мама Есении. Наша история похожа на многие, описанные мамочками ваших подопечных деток. Наша девочка родилась 31.05.2016 г. с… Read More
В нашей семье Виктория второй ребенок, родилась 24.01.2017 , старший сын здоров. Когда узнали что будет девочка, счастью не было… Read More
В июле 2003 года моя дочь Алёна родила внука Виталика. Беременность и роды проходили без осложнений. После рождения ребёнка дочери… Read More
Мой сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, несмотря на то, что беременность и роды протекали крайне тяжело. Read More
Мой сын Ванечка родился 14 декабря 2015 года в роддоме г. Великий Новгород. Ванечка –второй ребенок. Первый - здоров. Read More
В нашей семье больны оба ребенка. Дочь Полина родилась 23.01.2012 в г. Белгород. Read More
Мой сын родился 25.01.2003 в г. Белгород. Когда сын начал ползать ( ему было пол годика), появились первые проблемы. На… Read More
Нашу дочь зовут Виктория. Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Read More
17 октября 2016г. я родила доченьку Алину. Она второй ребёнок в нашей семье. Read More
Здравствуйте! Нас зовут Михаил и Анастасия. Мы родители маленькой девочки Юлии. Наша дочь родилась 31 июля 2016 года. Read More
Беременность моя протекала хорошо. Но в начале беременности заболела ОРВИ, а в середине была аллергия. В роддом положили из-за сильных… Read More
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова. Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка… Read More
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила. Всё началось с… Read More