Помочь

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Мы знали, что малыш может родиться с БЭ, и были к этому готовы, но всё же надеялись, что сын продолжит… Read More
Ее диагноз (с рождения) "врожденный буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей… Read More
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у… Read More
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги,… Read More
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том… Read More
Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз.... Read More
Начну по порядку. У нас двое детей, оба мальчики. Муж очень хотел девочку. И вот я беременна и врач на… Read More
При рождении мне показали ребёночка, на кисти у малыша было что-то похожее на язвочку небольшого размера, словно пузырёк лопнул. На… Read More
Я мама замечательной девочки Надежды, с диагнозом «булёзный эпидермолиз». Мы очень радовались, когда УЗИ показало, что у нас будет девочка, особенно… Read More
О своей болезни я узнала, когда родила Ванюшку. Сама я родилась в городе Ухте, республика Коми, 31 декабря 1963 года.… Read More
Когда Настенька родилась, у нее на пяточке не было кожи, и во рту были белые пятнышки. После того, как кожица… Read More
Мы не были с ней в момент рождения, не делали ей перевязки, не держали на руках и вообще не видели… Read More
Беременность моя была запланированной. Очень хотелось доченьку. Но в первые же недели пришлось бороться за наше счастье, – была угроза… Read More
Беременность протекала нормально, я решила рожать сама. Но случилась беда - у новорождённого сыночка не было кожи на пяточке и… Read More
Исмаил родился четвертым ребёнком в семье, в срок. Беременность проходила хорошо. Но после родов ребёнка сразу увезли в реанимацию так… Read More