+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

Фархутдинова Светлана

Здравствуйте! Я хочу рассказать вам свою историю. Меня зовут Фархутдинова Виктория, мою маленькую кроху зовут Светлана, родилась она 30 июня 2014 года. Хочу начать все с начала. В 2012 году я родила девочку в Кривошеинском районе, роды прошли нармально, беременность протекала хорошо. Родила я ее весом 2470, ростом 47см. Мои первые слова прозвучали “Здорова ли моя крошечка?”, - мне врачи сказали, что все хорошо. В глубине души я чувствовала, что что-то не так. Меня перевезли в палату, пришел детский врач и сказал, что у моей доченьки отсутствует на ножке кожа и пузырь на спине, и они не знают, что это такое. На следующий день ее забрали в перинатальный центр в город Томск. Я к ней смогла поехать только через 5 дней, я лежала в гостинке, она весь месяц пролежала в кувезике - это просто не описать, как мне было тяжело смотреть, как она себе сдирала кожу ,потому что врачи не знали, что с ней делать. Она лежала голенькой, ее не бинтовали. Диагноз установили только через неделю: “У ВАС ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ”. Потом я начала искать в интернете, что это, прочитала, очень много научилась чему-то, а через месяц я узнаю, что нас  переводят в ожоговый центр в реанимацию, где мне нельзя с ней находиться, только навещать. Пролежала она там месяц и 2 недели, мы навещали ее с мужем и бабушкой почти каждый день, постоянно со слезами. Лежит маленькая крошечка, вся перебинтованная на искусственном дыхании, питании, к ней нельзя прикоснуться. Я ходила к врачам и спрашивала, может, уколы существуют, чтобы умертвить, плакала. Я не могла смотреть, как мучается моя малышка Ульяночка, потом смирилась, и где-то через неделю звонок из той больницы, что моя малышка умерла. И все - у меня земля из-под ног ушла. Это моя первая история. Через 2 года я узнаю, что беременна, ходили с мужем по генетикам - все оказалось бестолку. Отвечали - не переживайте, в семье только один ребенок может родиться с таким диагнозом. Ну как-то и не думала об этом, беременность протекала хорошо, я поехала рожать в город Томск в акушерскую клинику. По состоянию здоровья моего мне назначили кесарево сечение 3 июля. Но схватки начались 30 июня. Ну вот прозвучали голосок моей доченьки Светланки. Я сразу спросила, здорова ли моя малышка. В ответ - да, здоровенькая, хорошенькая, весом 2870, ростом 52см. Пришел детский врач и сказал: “Виктория, мы ставим вам диагноз - ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ”. Долго я плакала - спасибо моим родным и близким, которые меня поддерживали. Через 5 дней нас перевезли в патологию новорожденных, спасибо большое врачам, которые пробовали все. Через неделю к нам приехали из Москвы - врач-генетик фонда Юлия Юрьевна, которая привезла некоторые медикаменты и показала, как ухаживать за нашей малышкой… Спасибо ей большое! Нас хотели положить опять в ожоговый центр, но мы отказались и поехали домой. Спасибо моей свекрови, которая мне очень помогает, папа у нас по вахтам - почти его не видим. Все же я надеюсь, что найдут лечение нашим деткам.

Спасибо вашему фонду “Дети-бабочки”! Помогите нам, пожалуйста, нам очень трудно!

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2013-2009
  • Год рождения: 2014
  • Год смерти: 2015