05.04.2023
8 Марта завершился приуроченный к 12-му дню рождения нашего фонда марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. 12 медиадоноров — друзей фонда записали для нас 12 трогательных видеоисторий.
«Без кожи». Книга Алёны Куратовой
Ко дню рождения фонда выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой — искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда.
«Без кожи» — монолог сильной женщины, которая не побоялась взять на себя ответственность за тысячи детей и взрослых с редкими неизлечимыми заболеваниями и изменила их жизни к лучшему. За 12 лет существования фонда Алёна Куратова накопила огромный опыт преодоления кризисных ситуаций и, кажется, сейчас этот опыт актуален как никогда.
Книга адресована не только тем, кто интересуется деятельностью благотворительных организаций. В первую очередь она создана для женщин, которые ищут ответы на вечные вопросы: как совместить семью и призвание? Как понять, что пора двигаться дальше? Как оставаться женственной, если на твоих плечах лежит огромная ответственность?
Предзаказ электронной версии книги можно сделать на Литрес, а бумажная версия появится в книжных магазинах в марте 2023 года.
Другие статьи
05.04.2023
Весна пришла, весне дорогу! В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.
05.04.2023
23 марта врачи-эксперты фонда посетили Иркутск с выездным патронажным визитом. Для региональных медиков это возможность пройти дополнительное обучение в области редких генных дерматозов, а для пациентов с БЭ и ихтиозом — шанс получить консультацию у федеральных специалистов не покидая свой регион.
05.04.2023
В Общественной палате Российской Федерации прошла фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, приуроченная к 12-летию фонда «Дети-бабочки».
