05.04.2023
8 Марта завершился приуроченный к 12-му дню рождения нашего фонда марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. 12 медиадоноров — друзей фонда записали для нас 12 трогательных видеоисторий.
Выездной патронаж в Ставрополе
26–27 января медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Ставрополе в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Первая — обучающая — часть визита состояла из докладов федеральных экспертов. Это обучение поможет 54 региональным врачам систематизировать знания в области генных дерматозов, рассчитать потребности пациентов в медикаментах и перевязочных средствах, узнать больше о нутритивной поддержке, стоматологическом лечении и тактике лечения карциномы.
Практическая часть патронажа включила в себя консультации и осмотры 35 пациентов с тяжелыми генными дерматозами, на которых присутствовали региональные специалисты. Всего в Ставропольском крае живут 17 подопечных фонда с буллезным эпидермолизом и 149 — с ихтиозом.
«Врачи осмотрели ребенка, дали несколько рекомендаций по перевязкам и использованию медикаментов. Хорошо, что есть возможность показать ребенка сразу нескольким специалистам и не ехать ради этого в Москву».
Патронаж в Ставрополе стал первым из запланированных в 2023 году. На очереди патронажи в Нижегородской, Иркутской, Рязанской, Воронежской, Калининградской, Волгоградской, Ростовской, Оренбургской, Мурманской и Кировской областях, Ставропольском и Краснодарском краях, Республиках Тыва и Бурятия.
«У меня была дилатация, поэтому мне было важно получить консультацию гастроэнтеролога. И, конечно, пообщаться с остальными специалистами по поводу дальнейших шагов».
Другие статьи
05.04.2023
Весна пришла, весне дорогу! В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.
05.04.2023
23 марта врачи-эксперты фонда посетили Иркутск с выездным патронажным визитом. Для региональных медиков это возможность пройти дополнительное обучение в области редких генных дерматозов, а для пациентов с БЭ и ихтиозом — шанс получить консультацию у федеральных специалистов не покидая свой регион.
05.04.2023
В Общественной палате Российской Федерации прошла фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, приуроченная к 12-летию фонда «Дети-бабочки».
