Медицинская команда фонда собрала справочную информацию по БЭ и ихтиозу, чтобы коллеги из разных регионов и СНГ знали, что делать, столкнувшись с симптомами этих заболеваний у своих пациентов.
Для руководителей медицинских организаций, врачей, медицинского персонала, психологов и социальных работников подготовлены методические рекомендации по организации работы профильного орфанного центра для решения системных проблем в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. Ознакомиться можно по ссылке.
С 2025 года началось обеспечение незарегистрированным препаратом для топической генной терапии ДБЭ — Беремаген геперпавек. Он позволяет воздействовать на причину заболевания, восстанавливая коллаген VII типа.
Медицинская команда экспертов фонда «Дети-бабочки» совместно с федеральными экспертами подготовили для коллег методические рекомендации по применению терапии.
Ознакомиться можно по ссылке.
Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» совместно с федеральными экспертами подготовили для практикующих психологов, коучей, специалистов социальной сферы и сотрудников помогающих организаций, которые работают с женщинами, в семьях которых есть дети с орфанными заболеваниями, методические рекомендации.
Ознакомиться можно по ссылке.
Также для женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, разработано руководство с психологическими упражнениями и практическими инструментами. В пособии использованы классические психологические и коучинговые техники, адаптированные под задачи проекта.
Ознакомиться можно по ссылке.
Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.