+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg telegram

Если ваш ребёнок страдает буллёзным эпидермолизом не надо отчаиваться. Такие дети есть во всем мире, и мировой опыт показывает, что они могут расти и развиваться так же, как и их здоровые сверстники. Не унывайте и не опускайте рук!

Буллёзный эпидермолиз – редкое и тяжелое заболевание, и, увы, пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. Однако если вы просмотрите материалы о научных исследованиях в этой области, то увидите, что современная наука прикладывает огромные усилия для решения этой задачи.

А пока… Основная ваша задача – создание условий с минимальным риском травмирования кожи малыша, правильный уход за ранами и позитивное, неунывающее отношение с вашей стороны. Ведь именно от этого будет, в конечном счете, зависеть и настроение вашего ребенка. На нашем сайте есть необходимая информация, способная помочь вам в достижении этих целей.

Соблюдайте требования к организации жизненного пространства, в котором растёт ваш ребёнок; внимательно изучите особенности перевязочных материалов, которые можно приобрести в России и способы их правильного применения. Вопросы подбора одежды и обуви становятся в вашем случае весьма важными. На нашем сайте вы сможете найти практические рекомендации, как от квалифицированных специалистов, так и от родителей, имеющих собственный опыт по уходу за малышом. В разделе «Невыдуманные истории» вы, возможно, найдёте много общего и со своими проблемами. Практически со всеми авторами этих историй можно как-то связаться и даже наладить переписку. И вы больше не остаетесь один на один с вашей бедой. Мы с вами!

Сделать жизнь ребёнка с буллёзным эпидермолизом полноценной и счастливой - непросто. Болезнь эта сложная, и борьба с ней предполагает наличие большого багажа знаний, умений и навыков. Мы постарались собрать самый актуальный и передовой опыт по этой тематике.

Одной из главных проблем в России по-прежнему остаётся нехватка врачей-специалистов в этой области. Но к тому, чтобы такие специалисты в достаточном количестве появились в России, активисты фонда "Дети-бабочки" прикладывают значительные усилия и первые результаты уже есть. А в планах фонда создание специализированной клиники и мобильных бригад, готовых оказывать помощь в регионах.