Помочь

Ихтиоз

Если ваш ребёнок болен ихтиозом не надо отчаиваться! Главное - научиться с этим справляться.

Такие дети есть во всем мире, и мировой опыт показывает, что они растут и развиваются так же, как и их здоровые сверстники.

Ихтиоз – это редкое заболевание, и, увы, пока не найдено лекарства, способного покончить с этим недугом раз и навсегда. Однако если вы посмотрите материалы о научных исследованиях в этой области, то увидите, что современная наука прикладывает огромные усилия для решения этой задачи.

Основная ваша задача сейчас – создать условия для улучшения качества жизни вашего малыша, правильно и качественно ухаживать за его кожей ежедневно! В этом мы Вам поможем.

Что такое ихтиоз?

Ихтиоз - это генетически обусловленная группа заболеваний, при котором страдает кожа - главный и самый большой по площади и функциям орган человека, а также, в группе риска находится работа определенных систем организма и внутренних органов. Эта болезнь на всю жизнь.

Одной из характерных особенностей данного состояния является изменение клинической симптоматики с возрастом и при правильной терапии. Простыми словами - ихтиоз поддается лечению. Вначале с этой болезнью жить тяжело, то при назначении рациональной терапии будет улучшение, и постепенно состояние кожи можно улучшить и ввести в ремиссию. Верно и обратное - если лечить неправильно, то будет ухудшение состояние, обострения.

Многообразие ихтиозов может запутать специалистов, но общим для всех типов ихтиоза является нарушение барьерной функции кожи, в результате чего снижается способность удерживать влагу, в результате различных мутаций в генах. Кожа постоянно нуждается в увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных наружных средств - эмолентов. Также, важным этапом является правильное очищение кожи с помощью принятия ванн со специальными средствами.

Основные проявления ихтиоза - это выраженная сухость кожи и усиленное шелушение, а сухая кожа и кожа с нарушением целостности - это входные ворота для любого типа инфекций. Поэтому ведущим специалистом в лечении ихтиоза является не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог.

Дети с ихтиозом, как и взрослые, легко перегреваются, им приходится избегать солнца и жары. Это обусловлено нарушенной работой потовых желез. Довольно частой жалобой при ихтиозе является зуд кожи, он бывает как из-за сухости, так и из-за аллергии. Аллергическая отягощенность встречается при ихтиозе примерно в 30% случаев.

Социализация

Еще одной большой проблемой при ихтиозе является социализация детей, их взаимодействие и развитие в обществе, в детских садах и школах. Не только из-за особенностей лечения и необходимости постоянного наблюдения за кожей, но и из-за того, что необычную кожу видно издалека, это отталкивает сверстников, таких детей не берут за руку, у них с трудом завязываются дружеские отношения. С ними не все и не сразу идут на контакт, первая реакция сверстников - брезгливо отстраниться и спросить “А ты не заразный?”...

Часто бывает так, что семье в целом тяжело находиться на улице, в общественных местах. Люди постоянно подходят с вопросами (“а что с кожей”), советами, бывает даже осуждениями и не совсем тактичными замечаниями.

«Порой не хочется выходить на улицу...» - говорят родители больных детей, в период откровений и усталости. Но не выходить – нельзя, дети имеют право жить полной жизнью, и семьи в целом.

Одна из целей нашей работы: помочь семьям преодолеть и эти трудности. С ними уже работают наши психологи, мамы детей проходят индивидуальные консультации. И с помощью современных средств видеосвязи это стало возможно для семей из любого уголка России.

Почему больным ихтиозом нужно помогать?

Ежедневный качественный уход за кожей в полном объеме может себе позволить далеко не каждая семья в России. В России больным ихтиозом врачи-дерматологи назначают крема для сухой обезвоженной кожи, которые относятся к группе лечебной косметики, продаются в аптеках, импортного производства, стоят очень дорого. Они не входят в программу бесплатной государственной помощи. Ребенок с ихтиозом даже самых тяжелых форм получает только пенсию по инвалидности.

  • Ежедневное дорогостоящее лечение (крема, мази, специальное очищение кожи – бюджетом до 30 тысяч рублей в месяц на 1 ребенка).
  • Забота об организме изнутри и обследования (обследования, генетические анализы, контроль внутренних органов, специальное питание если есть показания – не всё покрывается полисом ОМС).
  • Создание безопасных гипоаллергенных условий проживания ребенка с больной кожей (качественная одежда из мягких натуральных тканей, гипоаллергенные бытовые средства, порошок – все это стоит дорого, но существенно облегчает жизнь ребенку с ихтиозом и помогает снизить боль).
  • Возможность 2 или хотя бы 1 раз в год возить ребенка на реабилитации - не под силу каждой семье, воспитывающей ребенка с ихтиозом. Получить льготные путевки становится не всегда простой задачей для семей из регионов. А организовать такую поездку за собственные средства под силу единицам.
show
Эрготерапия