Помочь

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.

Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.

Read More

Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”. Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребенка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллезного эпидермолиза.

Read More

17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.

Наталия подробно рассказала о каждом ребенке в своем отчете о поездке:

Read More

22 января в Нижнем Новгороде прошел Региональный семинар, посвященный проблемам буллезного эпидермолиза. Мероприятие было организовано сотрудниками нашего фонда при поддержке компании-партнера “Хартманн”. На семинаре присутствовали детские дерматологи, которые ведут прием в поликлиниках города, а также врачи дерматологического отделения городской больницы №42.

Read More

Чуть больше года назад мы объявили о том, что ДНК-анализ на буллезный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России. Этот результат работы фонда и Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского РАМН крайне важен для людей с буллезным эпидермолизом.

Read More
show
Эрготерапия