Помочь

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Read More

14-16 февраля в Москве прошел XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестер.

Read More

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.

Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.

Read More

Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”. Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребенка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллезного эпидермолиза.

Read More

17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.

Наталия подробно рассказала о каждом ребенке в своем отчете о поездке:

Read More
show
Эрготерапия