Помочь

Мы приняли участие программе «Доктор И» на ТВЦ. Конечно, говорили про буллёзный эпидермолиз, и снова на всю Россию. Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о том, как важно диагностировать заболевание еще в роддоме, о нематериальных способах помощи «бабочкам» и как буду развиваться технологии в ближайшие 5 лет.

Read More

Почему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас?  Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.

Read More

— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!

Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀

Read More

Фонд «Дети-бабочки» (DEBRA Russia) является членом международной ассоциации DEBRA International, которая помогает людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру. Ассоциация насчитывает более 50 стран-участниц.

Read More

Как это: жить с буллёзным эпидермолизом и 2,5 часа перевязывать ребенка каждый день? А ребенок-то мечтает стать футболистом, оказывается!

В этот раз мы приняли участие в программе Елены Малышевой «‎‎Жить ЗдорОво» на 1 канале. Снова говорили о проблеме БЭ, и снова - на всю Россию.

Read More
show
Эрготерапия