Известные артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», запущенном в честь дня рождения фонда. Акция стартовала 25 февраля и продлится 12 дней.
12 дней артисты и друзья фонда публикуют 12 видеоисторий. Это отрывки из писем — воспоминаний родителей детей, когда-то впервые столкнувшихся с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Тогда и сейчас — это совершенно разная жизнь. Благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства дети-«бабочки» и «рыбки» могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные заболеванием. «Всего 12 дней занимает прекрасное чудо природы — путь из куколки в бабочку. Путь фонда „Дети-бабочки“ — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей-„бабочек“ и „рыбок“ в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти пациентов, тяжелых осложнений заболеваний», — поделилась Алёна Куратова, руководитель фонда, член Общественной палаты РФ.
По словам участников марафона, такие истории мотивируют людей на позитивные изменения — их вдохновляют результаты работы фонда, создавшего эффективную систему помощи вокруг пациента, сопровождая его на протяжении всей жизни. Одним из важнейших направлений работы фонда на 2023 год в медицинской и социальной сферах является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Благодаря совместным усилиям такие люди в нашей стране могут жить полноценной жизнью, быть частью общества равных возможностей.
Когда-то я поверил в фонд, а они в меня. Теперь я горжусь их успехами и вижу, как благодаря масштабной работе фонда меняется система и отношение к редким пациентам в нашей стране. Да я и сам изменился в лучшую сторону — спасибо за это нашим «бабочкам» и «рыбкам»
Марафон «Из куколки в бабочку» объединяет людей вокруг общественно значимых инициатив и друг друга. Переходи по ссылке — помоги бабочке увидеть этот мир!
Проект уже поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актриса Кристина Асмус, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогеры Эльдар Джарахов и Роман Каграманов и другие.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту