29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
12 лет фонд «Дети-бабочки» строит новый мир для редких пациентов
Известные артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», запущенном в честь дня рождения фонда. Акция стартовала 25 февраля и продлится 12 дней.
12 дней артисты и друзья фонда публикуют 12 видеоисторий. Это отрывки из писем — воспоминаний родителей детей, когда-то впервые столкнувшихся с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Тогда и сейчас — это совершенно разная жизнь. Благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства дети-«бабочки» и «рыбки» могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные заболеванием. «Всего 12 дней занимает прекрасное чудо природы — путь из куколки в бабочку. Путь фонда „Дети-бабочки“ — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей-„бабочек“ и „рыбок“ в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти пациентов, тяжелых осложнений заболеваний», — поделилась Алёна Куратова, руководитель фонда, член Общественной палаты РФ.
По словам участников марафона, такие истории мотивируют людей на позитивные изменения — их вдохновляют результаты работы фонда, создавшего эффективную систему помощи вокруг пациента, сопровождая его на протяжении всей жизни. Одним из важнейших направлений работы фонда на 2023 год в медицинской и социальной сферах является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Благодаря совместным усилиям такие люди в нашей стране могут жить полноценной жизнью, быть частью общества равных возможностей.
Когда-то я поверил в фонд, а они в меня. Теперь я горжусь их успехами и вижу, как благодаря масштабной работе фонда меняется система и отношение к редким пациентам в нашей стране. Да я и сам изменился в лучшую сторону — спасибо за это нашим «бабочкам» и «рыбкам»
Марафон «Из куколки в бабочку» объединяет людей вокруг общественно значимых инициатив и друг друга. Переходи по ссылке — помоги бабочке увидеть этот мир!
Проект уже поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актриса Кристина Асмус, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогеры Эльдар Джарахов и Роман Каграманов и другие.
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
