ПРЕСС-ЦЕНТР

Фильтр
Год
Месяц
ДИАГНОЗ
ПРОГРАММА

ПРЕСС-ЦЕНТР

09.04.2020

Почитайте, сколько всего успел человек с неизлечимым заболеванием и огромным желанием развиваться.

Игорь с буллёзным эпидермолизом получил высшее образование, прошел менторскую программу для лиц с ограниченными возможностями в Microsoft и стажировался в международной юридической фирме Baker McKenzie!

29.03.2020

Нынешняя вспышка коронавируса привела к большой неопределенности и вопросам, особенно в семьях с детьми и взрослыми с заболевание БЭ.
Мы собрали информацию и проконсультировались с авторитетными источниками, экспертами в здравоохранении в сфере БЭ, дерматологии, инфекционных заболеваний и психологии из разных стран чтобы предоставить вам следующую информацию:

23.03.2020

Друзья, в период паники очень сложно найти человека в человеке. Но именно сейчас это так важно сделать, потому что кризис и пандемия пройдут, и мы останемся один на один с собой. И очень хочется, чтобы в этот момент одиночества и тишины нам не было стыдно за то, какого человека мы в себе увидели.

17.03.2020

На Телеканале «Россия 1» в передаче «Утро России» руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова прокомментировала ситуацию с мошенниками в сетях.

Не всегда можно разобраться, кому именно были отправлены деньги на пожертвования и на что они пойдут. Сейчас в мире происходит нестабильная ситуация и мошенники активизируются.

15.03.2020

На радио «Комсомольская правда» вышел эфир с руководителем фонда Алёной Куратовой и нашим попечителем Аглаей Тарасовой. В эфире поднимался вопрос честности и открытости фондов, работы в благотворительности и системности НКО.

03.03.2020

Теперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».

26.02.2020

Почему важно выстраивать структуру и работать системно, а не закупать перевязки всем «бабочкам» здесь и сейчас?  Кому наш фонд помогает в первую очередь?
Как получилось, что в одной из семей четверо детей-бабочек?
И конечно про государство.

26.02.2020

Мы приняли участие программе «Доктор И» на ТВЦ. Конечно, говорили про буллёзный эпидермолиз, и снова на всю Россию. Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о том, как важно диагностировать заболевание еще в роддоме, о нематериальных способах помощи «бабочкам» и как буду развиваться технологии в ближайшие 5 лет.

17.02.2020

— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!

Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на info@deti-bela.ru. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀

12.02.2020

Фонд «Дети-бабочки» (DEBRA Russia) является членом международной ассоциации DEBRA International, которая помогает людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру. Ассоциация насчитывает более 50 стран-участниц.

06.02.2020

Как это: жить с буллёзным эпидермолизом и 2,5 часа перевязывать ребенка каждый день? А ребенок-то мечтает стать футболистом, оказывается!

В этот раз мы приняли участие в программе Елены Малышевой «‎‎Жить ЗдорОво» на 1 канале. Снова говорили о проблеме БЭ, и снова - на всю Россию.

04.02.2020

Так волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.

— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.

Помочь позже