ПРЕСС-ЦЕНТР

Фильтр
Год
Месяц
ДИАГНОЗ
ПРОГРАММА

ПРЕСС-ЦЕНТР

27.01.2020

«‎Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит»‎, — 
мама Максима Ушакова, нашего подопечного.

19.01.2020

«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

— Очень рада, что у меня и таких же «возрастных бабочек» появилась подобная возможность после десятилетий «никому-не-нужности». Сейчас, конечно, меня очень беспокоит будущее моих детей. Они здоровы, но это не значит, что они не носители заболевания. Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы. И самой хотелось бы подольше пожить!

Елена Скурихина, 53 г.

19.01.2020

Снова за парту! В рамках программы «Обучение врачей» 15 специалистов из России и Узбекистана прошли обучение в госпитале Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Барселона, Испания).

19.01.2020

«У этих детей кожа настолько хрупкая, что к ней нельзя прикоснуться, это одно из тяжелейших заболеваний», – рассказывает Елена Малышева в передаче «Здоровье» на 1 канале. Благодаря выпуску удалось осветить проблему детей-бабочек, рассказать про буллёзный эпидермолиз, специальный уход и показать, как живут люди с такой болезнью.

13.01.2020

— После представления мы завязали Лизе глаза и поехали в тайну цирка — закулисье. Когда она подошла к клетке с тюленями и протянула к ним руку, в которой была килька, тюлени выстроились в ряд и открыли рты.

26.12.2019

Прекрасные новости! Фонд «Дети-бабочки» получил грант Mastercard на 6 млн рублей!

Спасибо каждому, кто участвовал в челлендже #детскиемечты в социальных сетях, делился своими добрыми воспоминаниями из детства, и кто поддержал благотворительную кампанию, оплачивая покупки картой Mastercard.

23.12.2019

Мальчики-зайчики, человек-паук-паутина-из-рук, Бабя Яга Ксения Раппопорт, артисты театра, балета и кино, крышесносные Снегурочки, бумажный снегопад — всё это благотворительная Ёлка в поддержку нашего фонда, которая отгремела-отыграла на прошлой неделе в Санкт-Петербурге в кафе "Рубинштейн".

22.12.2019

Увлекательный квест, часы-павлин и экскурсия в прошлое для «бабочек» Санкт-Петербурга в рамках проекта «Музей 15/24»

19.12.2019

Воскресенье всей семьёй весело и с пользой! Не забудь поделиться информацией с друзьями. Мастер-класс по состариванию деревянных поверхностей для пап, массаж рук для мам, дискуссионный клуб, медицинская академия, стихотворный батл, урбанистика, настолки для взрослых детей; твистер, открытки, веселые викторины и анимация для малышей — и всё это в рамках идеи о благотворительности со смыслом.

15.12.2019

Награда нашла героя! Друзья, спасибо за ваши голоса! Председатель нашего фонда Алена Куратова получила премию Петербурга ФОРМА ДОБРА в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол» на территории острова Новая Голландия с участием попечителей фонда: Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина.

15.12.2019

— Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так.

08.12.2019

Плюс один! Аглая Тарасова официально стала попечителем фонда! Вместе со своей волшебницей-мамой Ксенией Раппопорт Аглая будет помогать нам в борьбе за каждый счастливый день жизни маленьких и больших «бабочек».

Помочь позже