ПРЕСС-ЦЕНТР

Фильтр
Год
Месяц
ДИАГНОЗ
ПРОГРАММА

ПРЕСС-ЦЕНТР

29.10.2019

Наша «бабочка» Ксюша очень хотела познакомиться с актёром Александром Петровым! И вчера мы осуществили её мечту!

24.10.2019

Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.

14.10.2019

А вы знаете, что за всю историю в мире нашлось меньше 400 человек, которые переплыли пролив Бонифация?

13.10.2019

11 октября в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный экспериментальный проект «Кино в Эрмитаже», который никого не оставил равнодушным. Гостям показали короткометражные фильмы, снятые по сценариям нашего попечителя Александра Цыпкина.

07.10.2019

В семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.

Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:

06.10.2019

Прогулки по морскому побережью, свежий воздух в сосновом бору и полный релакс в европейском санатории — ммм... красота! А вы давно гуляли вдоль моря и наслаждались красивыми закатами?

02.10.2019

Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?

01.10.2019

Кричали школьники «Ура!»

И в воздух бабочек бросали!

01.10.2019

«Девочка очень славная, очень контактная, ласковая!
Она меня очень ждала, даже нарядилась к встрече».

25.09.2019

«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ.

22.09.2019

«Когда я первый раз увидела Василису в больнице, я чуть не упала в обморок.

11.09.2019

Представьте, что КАЖДЫЙ ребёнок-бабочка будет своевременно получать всю необходимую помощь. А ведь скоро это станет возможным. Мы решили осуществить очень важный проект и создать регистр, где соберём данные всех людей с буллёзным эпидермолизом.

Помочь позже