Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.
Чернышенко лично поздравил и наградил знаком отличия «За благодеяние» основателя и председателя фонда «Дети-бабочки» Алёну Куратову. Награда учреждена указом Президента России и вручается за активную общественную и благотворительную деятельность.
Вручение состоялось в Мастерской управления «Сенеж» – образовательном центре президентской платформы «Россия – страна возможностей» в рамках Добро.Конференции.
Получение такой высокой государственной награды – признание масштабной, системной и прозрачной работы фонда «Дети-бабочки», уже 14 лет оказывает всестороннюю помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, а с 2022 года реализует социальную программу федерального масштаба «Редкие женщины», оказывающую медико-социальную поддержку семьям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Программа получила широкое общественное признание и победу в Международной премии #МЫВМЕСТЕ в 2023 году.
«Изменение жизни вокруг, системный вклад в развитие социального сектора страны — главная мотивация для самореализации. Служение людям и обществу ничем не заменишь — в этом и есть смысл жизни и нашей работы. Я благодарна руководству страны за высокую оценку деятельности фонда и содействие в реализации социально значимых проектов».
На форуме обсуждались различные вопросы, среди которых – поддержка семей с тяжёлыми заболеваниями и развитие НКО. Архитектором смены «Добро» выступила экосистема социального развития «Добро.РФ» и ее руководитель председатель Комитета Госдумы по молодёжной политике Артем Метелев, который лично поздравил Алёну Куратову с заслуженной наградой.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.