2 ноября Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» выступит на итоговом форуме «Сообщество», который пройдет в Москве. Алёна Куратова примет участие в открытом диалоге «Фонд “Круг добра” и общественные организации:взаимодействие и поддержка» и расскажет об опыте эффективного сотрудничества фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки».
Совместный проект стартовал весной 2022 года, и направлен на развитие системной помощи детям с буллезным эпидермолизом. Он включает выездные патронажи с консилиумами экспертов фонда «Дети-бабочки», практическое обучение региональных специалистов и обеспечение пациентов с тяжелыми формами заболевания перевязочными материалами и средствами ухода за счет государственного бюджета.
Мероприятие пройдет 2 ноября 2022 года в Музее Победы, модератором встречи выступит председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Регистрация доступна по ссылке.
«Это эффективная модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей в регионах. Она дает возможность специалистам получить новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчёта потребностей, закрепить полученную информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту