Фонд «Дети-бабочки» в Бурятии: обучили врачей, посмотрели подопечных и нашли новых “рыбок” и “бабочек”
5 июня 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые провела в г. Улан-Удэ региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
«Для ряда заболеваний разработаны таргетные препараты, влияющие на дефект гена и помогающие сгладить восстанавливающий наружный кожный покров ребенка».
Мероприятие прошло на базе ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница" МЗ РБ. Цель мероприятия – повышение информированности медицинских специалистов и пациентов об актуальных вопросах диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями кожи: врожденный ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. В образовательном модуле приняли участие более 50 медицинских специалистов очно и онлайн. В течение дня было осмотрено более 60 пациентов, 40 из которых стали подопечными фонда «Дети-бабочки».
«Часто, когда люди видят забинтованного ребенка с ног до головы, который еще и чешется, то считают, что он заразный. Но это не так. Это заболевание, связанное с патологическими изменениями в генах».
На мероприятие были приглашены преимущественно пациенты с ихтиозом, но среди них оказались также многодетные семьи с простой формой буллезного эпидермолиза. По словам главного врача Республиканского кожного дерматовенерологического диспансера Эрдэни Батуев, в Бурятии зарегистрированы 27 пациентов с буллезным эпидермолизом.
«Покупали кремы в аптеке, у сына щипало кожу, приходилось смывать. Пробовали новые, и опять не то. Тогда просто плакали». Наталья Щукина, мама пациента
Программа выездного мероприятия включила несколько блоков:
1. Научная конференция и практикум для медицинских специалистов, в рамках которой эксперты фонда представили доклады на тему современных трендов и методов диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами.
2. Школа пациента с генодерматозами: образовательные семинары для подростков и взрослых подопечных, а также членов семей подопечных
3. Патронаж пациентов: осмотры детей и взрослых экспертами фонда;
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
