Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» посетила Воронеж

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

В рамках патронажа для региональных медицинских специалистов было организовано дополнительное обучение по специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Научно-образовательное мероприятие направлено на систематизацию знаний в области редких (орфанных) заболеваний кожи, онконастороженности. Были представлены современные методики ведения пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, вопросы нутритивной поддержки, педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Отдельный доклад был посвящен диагностике и лечению плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе.

«Фонд «Дети-бабочки» уже 12 лет оказывает комплексную медико-социальную помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи. Организация выездных патронажей является обязательной частью нашей работы. Одна из сильных сторон фонда — системный подход в образовании врачей и пациентского сообщества, мы не первый раз выступаем экспортером узкоспециализированных знаний. Сейчас стоит задача интегрировать в государственную систему отработанную модель фонда по оказанию помощи мультидисциплинарной командой специалистов пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на уровне региона. Для нас в приоритете реализация права пациента на получение медицинской помощи по месту жительства. Мы получаем положительные отклики и благодарности от субъектов РФ по результатам проведенных медицинских патронажей фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Проект помогает региональным врачам получить новые знания по специфике ведения редких пациентов, значительно повысить свою экспертизу в этом направлении».

В мероприятии приняли участие руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ, профессор Николай Мурашкин, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО НИКИ детства и младший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Ольга Орлова, врач-гастроэнтеролог ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Михаил Никифоров, педиатр, неонатолог, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ №1 Мария Косарева и заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ Онкологии им. Н.Н.Петрова Григорий Зиновьев.

«Программа патронажей, которую мы реализуем вместе с фондом «Дети-бабочки», является важным вкладом в повышение уровня знаний врачей страны о генных дерматозах, о диагностике и лечении этих заболеваний. Благодаря образовательным программам медицинские работники региона смогут оказывать профессиональную помощь людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и пациентам не нужно будет выезжать в федеральные центры для регулярных наблюдений».

В рамках патронажа врачи региона вместе с федеральными экспертами провели ряд консилиумов, пациенты получили консультации и рекомендации по дальнейшему лечению у ведущих экспертов страны по генным дерматозам.

Мероприятие состоялось на базе БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница 1».