Российские дети с тяжелой формой буллезного эпидермолиза начали получать инновационный дорогостоящий препарат беремаген геперпавек в январе 2025 года. 22 августа в Волгоградской области генная терапия началась для 4-летней Щипковой Светланы.
Эксперт фонда «Дети-бабочки» – врач-дерматолог Юлия Шокурова провела процедуру по нанесению препарата, который будет способствовать заживлению больших ран на коже пациента.
«Мы очень долго этого ждали. Когда Света родилась, нам сразу сказали, что болезнь неизлечима. Были сложные эмоции. Потом в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки», и все наладилось. Мы были рады узнать, когда препарат только появился и ждали дня, когда дочь получит терапию. Помню, как рыдала, когда узнала, что мы вошли в число пациентов на генную терапию. Сегодня Света перенесла все спокойно, как настоящая взрослая», — рассказывает мама девочки.
Мероприятие прошло в ГБУЗ «Городищенской ЦРБ» – Детской поликлинике в рабочем поселке Городище в Волгоградской области. Здесь маленькая пациентка будет проходить курс лечения еженедельно в течение полугода.
На втором этапе генную терапию получают 23 пациента с тяжелой формой БЭ из семи регионов: Кировской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Иркутской и Саратовской областей, а также в республике Крым.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.