Орфанные генодерматозы в фокусе внимания

Медицинские эксперты Фонда “Дети-бабочки” и МАГЗ рассказали коллегам о последних достижениях в сфере построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в рамках 13-го Всероссийского Форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов.

Секция «Генодерматозы», полностью посвященная орфанным заболеваниям кожи, состоялась в 18 октября 2023 г. Врачи Фонда Елена Белоногова, Юлия Коталевская, Мария Косарева и Дарья Дроздовская выступили на ней с докладами о различных аспектах ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. В секции приняли участие и представители стран СНГ: эксперты из Узбекистана и Таджикистана рассказали, как обстоят дела с диагностикой и лечением орфанных генодерматозов в их республиках.

Сопредседателями секции и модераторами дискуссии выступили руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и заместитель главного врача ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Оксана Поршина.

Краткое выступление Алены Куратовой было посвящено цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Спикер отметила, что цифровые решения позволили сформировать модель сопровождения больных генодерматозами, которая значительно снижает затраты Фонда и государства, и в то же время повышает качество жизни пациентов и их семей.

«Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».

Мероприятие проходило 17 и 18 октября 2023 года. В работе Форума приняли участие руководители и главные специалисты Департамента здравоохранения города Москвы, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, главные врачи системы дерматовенерологической службы города Москвы и Московской области, ведущие ученые, врачи-дерматовенерологи и косметологи муниципальных и частных лечебных учреждений. Всего было более 3000 онлайн и оффлайн участников из различных регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья.