Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
За 13 лет работы команда фонда организовала более 570 российских и международных образовательных мероприятий, опубликовала более 70 научных статей и 2 монографии, разработала более 20 образовательных программ повышения квалификации для медицинского персонала. В настоящее время при сотрудничестве с ведущими федеральными учреждениями реализуется 11 научно-исследовательских работ, получено 3 патента на медицинские изделия, готовятся к защите 6 кандидатских и 2 докторских диссертации.
Основным вектором развития фонда в настоящее время является организация системы медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Этот путь неразрывно связан с повышением уровня знаний врачей за счет внедрения обучающих мероприятий для региональных специалистов и коллег из стран СНГ. В 2023 году в рамках выездных мероприятий «Региональная школа врача-дерматовенеролога» прошли обучение более 400 врачей различных специальностей. В ближайшем будущем эти врачи станут ядром команд региональных Центров генных дерматозов. Центры открываются региональными Министерствами здравоохранения в сотрудничестве с фондом «Дети-бабочки». В настоящее время открыто 5 Центров – в Московской и Пензенской областях, Татарстане, Башкортостане и Хабаровском крае, до конца года планируется открытие еще 7 Центров генных дерматозов.
Усилиями наших медицинских экспертов была создана программа повышения квалификации врачей-специалистов «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованная баллами НМО. Ее можно пройти на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России. Для дистанционного образования врачей и сообщества пациентов фонд запустил образовательную платформу — онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin. На сегодня на ней представлено 18 курсов, созданных экспертами фонда для врачей и медицинских сестер. В настоящее время обучение по программе прошли более 2500 медицинских специалистов.
Работа медицинской команды фонда, а также отдела образования и науки повышает качество и доступность экспертизы, объединяет не только врачей, но и организаторов здравоохранения, продвигает вперед науку и приближает главную цель фонда – создание системы медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи в нашей стране.
Фонд выступает организатором крупных научных мероприятий в России и за рубежом. В 2021 году фонд провел крупнейший Международный конгресс Debra International в области орфанных заболеваний. Впервые в истории он прошел в онлайн-формате на 13 языках. В нем приняли участие 40 мировых экспертов в области буллезного эпидермолиза, их слушали более 20 000 врачей и пациентов из 137 стран,.
С 2020 года фонд поддерживает пациентов с ихтиозом. В 2023 году впервые в Москве прошла Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, направленная на решение проблем пациентов. Весной 2024 году традиция продолжилась: во 2-й научно-практической конференции «Врожденный ихтиоз: считай, управляй, развивай», организованной фондом совместно с ФГБУ «Всероссийский научно-исследовательский и испытательный институт медицинской техники» и ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», приняли участие 300 специалистов в области организации здравоохранения и общественного здоровья, врачей различных специальностей, представителей НКО и пациентских организаций из РФ и стран СНГ.
Дважды в год наша команда организует секции по генодерматозам на Всероссийских съездах Национального альянса дерматовенерологов и косметологов в Москве, где в нескольких секциях фонд представляет экспертизу по орфанным заболеваниям и организации здравоохранения. Постерный доклад экспертов фонда “Дети-бабочки” Ольги Орловой и Ольги Логуновой в этом году победил в конкурсе молодых учёных в категории «Дерматовенерология».
Ежегодно мы проводим секцию на Всероссийском педиатрическом конгрессе «5П Детская медицина». В работе конгресса в 2024 году приняли участие ведущие ученые, представители медицинских вузов и научно-исследовательских учреждений, с которыми фонд работает в части научных программ и проектов по генодерматозам.
Фонд представляет экспертизу на международных конгрессах: в течение года эксперты приняли участие в нескольких крупных международных научно-образовательных мероприятиях. Дерматовенеролог Ольга Орлова, педиатр Елена Белоногова, онколог Дарья Дроздовская и хирург Александр Плешков выступили с постерными докладами на II Всемирном Конгрессе по редким заболеваниям кожи во Франции летом 2024 года.
Также эксперты приняли участие в конгрессе Debra International в Египте и на конференции Dubai Derma, на которых поднимали острые вопросы орфанных заболеваний и подходов к их лечению и медико-социальному сопровождению.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.