Рабочий визит экспертов Фонда в Душанбе

Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.

19-21 сентября наша команда побывала с рабочим визитом в Душанбе, где руководитель медицинских программ Фонда Анастасия Сабитова и к.м.н., врач-педиатр, невролог Елена Белоногова провели мастер-класс для врачей. Он прошел в формате консилиума: эксперты вместе с таджикскими специалистами осмотрели 16 пациентов в возрасте от 5 месяцев до 54 лет, проживающих в республике. 

Под контролем врачей Фонда таджикские медики проводили перевязки пациентам с буллезным эпидермолизом (БЭ) и работали с семьями - объясняли специфику заболеваний, важность ежедневного ухода, за кожей и регулярного медицинского наблюдения. Прошло обучение и для медсестер о правильном заборе крови и проведении инфузионной терапии у детей с БЭ.

Преемственность - важная часть работы Фонда: до мая 2023 года наш подопечный Абдулазиз жил в Грозном. Когда его семья вернулась на родину, мы передали мальчика под наблюдение таджикских коллег. У Абдулазиза сочетание двух редких болезней – БЭ и несовершенного остеогенеза (НО). В России он получал терапию по обоим заболеваниям, которую нельзя прерывать. Переезд прошел гладко: ребенок вовремя прошел необходимое лечение, определена тактика его дальнейшего ведения.

Эксперты фонда также провели два лекционных занятия. Елена Белоногова рассказала о профилактическом наблюдении пациентов с генодерматозами, а Анастастия Сабитова - об эффективной модели коммуникации с пациентом на примере Калгари-Кембриджской системы, которая помогает врачу выстроить тактику приема, правильно сообщить тяжелый диагноз и т.п.

В рамках рабочего визита была достигнута договоренность о проведении регулярных  обучающих мероприятий для врачей республики Таджикистан. Такое сотрудничество очень важно, чтобы пациенты с редкими заболеваниями чувствовали себя защищенными, где бы они не находились. Мы работаем над этим каждый день. Пожалуйста, поддерживайте проекты Фонда, чтобы забота об орфанном пациенте стала еще лучше!