11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
Социально-просветительское мероприятие, организованное Фондом, направлено на создание атмосферы живого общения и поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Дети и их родители смогли познакомиться друг с другом, получить большой объем полезной информации о редких генетических заболеваниях кожи и не только. Командой Фонда был организован индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг.
Клинический психолог Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи и где можно на нее рассчитывать.
Для гостей была подготовлена обширная образовательная программа: ребята побывали на заводе Резино-технических изделий и познакомились с интересной профессией «стеклодув». Экспертами Фонда был проведён паблик-ток «Быть редким - ограничение или возможность?». А заключительным аккордом мероприятия стало посещение дельфинария, ведь позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации.
«Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием для подопечных Фонда. Мы благодарны семьям за активное участие в событии, позитивную обратную связь. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.